La cooperativa de lupus de Nueva York, es un programa de la Fundación de lupus S.L.E, que esta localizada en Northern Manhattan y el Bronx. La Esquina Cooperativa publica una información seis veces al año y esta es parte de información ya publicada.

Marzo/Abril 2008
Lupus y La Intimidad

Aún bajo las circunstancias normales puede ser difícil de hablar acerca de la sexualidad y la intimidad con una pareja o esposo. Teniendo una dolorosa enfermedad crónica que agota tale como el lupus lo hace mas desafiado para comunicar.

De la imagen del cuerpo al deseo sexual, la energía, y la tolerancia para el dolor, la enfermedad puede estorbar muchas partes de una relación. Si usted tiene lupus, tome los pasos para proteger y nutrir esta parte importante de su vida y su bienestar. Aquí están algunas estrategias que han trabajado para otros y que usted quizás quiera tratar:

• Hablar. Empiece—y mantenga—una conversación que va entre usted mismo y su pareja. A veces una sencilla pregunta "¿Podemos hablar acerca de esto…?" puede preparar el camino para una conversación honesta y abierta. Esté seguro que su pareja sepa que usted quiere una conversación de la dos-manera en la que cada uno de sus deseos  y necesidades son dirigidas.
• Empieze con el positivo. En la conversación, empieze a hablar acerca de tiempos juntos que fueron positivos y buenos—lo que le haga sentir bien o especial acerca de su conexión física. Entonces discuta lo que puede estorbar esos cambios positivos.
• Mande una señal. Sintiéndose cansado y enfermo, el temor que el dolor se empeore, deprimido o emocionalmente desaguado—todo esto es común con lupus y puede estorbar el contacto íntimo. Si usted no ha sido interesado por un  buen tiempo, por lo menos hablando acerca de lo que puede sentirse correcto le puede dar señales a su pareja que usted quiere mantener esta parte de su relación viva.
• Planee tiempos solos. Si usted puede, planee sus tiempos íntimos para esas partes del día que usted se siente más fuerte y más descansado. Si usted toma medicinas para lupus que alivian el dolor o rigidez, trata de tomarlos cuando esta a solas con su pareja. Considere también tomando una siesta antes del sexo, o de tomar un baño tibio o aplicando calor para calmar los dolores de las coyunturas y músculos.
• El Uso de Objetos para Sostenerse. El lupus duele. Maneras de extrajera para sostener su espalda, el cuello, y las piernas— todas partes que puedan estar bajo presión o sea girado o es movido de tal manera que quizás causa el dolor. Si a menudo usted se siente frío, tome el tiempo para que el cuarto se ponga tibio, utilize una manta eléctrica, o tome un baño caliente antemano.
• Siguan abrazándose. Por supuesto, la intimidad es mucho más que el sexo. Mantenga sus conexiones físicamente uno al otro, tomándose de manos y conociendo el cuerpo de uno con el otro. Muestre su cariño en una manera no-estresante y amorosa para permitir que su pareja sepa que usted esta interesado todavía en estar íntimo. ¡Y un motivador: abrazándose y contacto físico ha sido mostrado también ser bueno para su salud!

Finalmente, uno de los regalos más grandes que usted puede darle a alguien que usted quiere es ser también bueno con usted mismo. Coma bien, descanse, y ejercite cuándo posible para permanecer fuerte. Si usted tiene dudas y piensa que puede ayudar, busque ayuda con un servicio social o una terapeuta. 

Diciembre/Enero 2008
El Riesgo de la Diabetes: Qué Usted Necesita Saber

Una de las enfermedades crónicas que tiende a desarrollar junto con el lupus la cual es también muy difícil de tratar—es el Tipo 2 Diabetes.

Usted tiene más riesgo para desarrollar la diabetes si usted esta obeso/a, tiene una dieta alta en grasas y azúcar, no haces ejercicio regularmente, tiene una historia en la familia de diabetes, o tiene 45 o más edad.

Afortunadamente para personas con el lupus, otro factor del riesgo para desarrollar la diabetes es tomando la medicina Prednisona, una droga poderosa de corticosteroide que ayuda a calmar el sistema inmunológico causado por la hiperactividad del lupus.

La Prednisona ayuda a batallar la inflamación y a suprimir el sistema inmunológico el cual a salvado la vida de muchas personas con lupus.

Pero la Prednisona también tiene efectos no deseados que dañan el cuerpo. Uno de los defectos mas grave es el desarrollo de la diabetes. Esto puede suceder cuando la Prednisona—en ciertas dosis y sobre ciertos periodos de tiempo—causa que el hígado mande altos niveles de la glucosa (azúcar) en la sangre. Con el tiempo, el cuerpo llega a ser menos sensible a las hormonas, insulina, la cual el cuerpo necesita a descomponer la azúcar en la sangre y convertirlo en energía para que las células puedan utilizarlo.

Sin suficiente insulina, la azúcar se aumenta en la sangre, matando las células de energía. Con el tiempo, altos niveles de azúcar en la sangre pueden afectar los ojos, los riñones, los nervios, y el corazón. La diabetes, como el lupus, no sólo puede hacer que se enferme, también puede terminar con su vida.

Prevenga y Proteja
Al igual como el lupus, la diabetes por varias razones es más común entre Afro Americanos, Latinos, Nativos Americanos, y Asiático Americanos. Esté enterado de la doble amenaza a su salud. También pregunte a su médico acerca de sus riesgos en desarrollar la diabetes—y como se puede prevenir.

Por ejemplo, usted puede ayudar a protegerse de la diabetes en comer alimentos sanos, ejercitar, y mantener un buen nivel de peso. Estas actividades ayudan también con el lupus. También verifique regularmente sus niveles de azúcar en la sangre.

A veces, la diabetes se va cuando se baja la dosis o cuando se deja de tomar la Prednisona. Si usted desarrolla la diabetes, tenga cuidado en tomar las medicinas de la diabetes o la terapia de insulina para manejar su nivel de azúcar en la sangre. Con tratamiento apropiado, aún la persona con la diabetes y el lupus puede vivir una vida larga.

Qué usted puede hacer para protegerse

• No fumar
• Saber su historia familiar
• Mantener un peso saludable
• Hablar con su médico
• Hacer ejercicio
• Comer una dieta bajo

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Agosto/Septiembre 2007
Respire Fácil: Qué Hacer Cuándo Lupus Afecta sus Pulmones

Si usted tiene Lupus Sistémico (LSE), en algún punto usted probablemente a tenido problema de respirar, o dolor en el pecho—¿pero se lo a dicho usted a su médico? Es un error si no lo has hecho.

Los pulmones, que estan enterrados profundamente dentro del pecho con las costillas que sirven como un protector alrededor de ellos, pueden llegar a ser un objetivo para el lupus. Cuándo esto sucede, problemas graves pueden desarrollar—aún casos que pueden amenazar la vida.

Los siguiente signos de problema en sus pulmones  pueden incluir uno o más de estos. ¡Infórmele a su médico si uno de ellos le sucede a usted!

• falta de respirar—incluso si usted se esta sentado quietamente
• dolor en el pecho por ninguna razón
• dolor en los pulmones cuando usted respira hondo
• tosiendo cuando no hay nada para traer arriba (tos seca)
• una toz que produce sangre
• resollando
• la necesidad de respirar rápido por ninguna razón

No ignore estos signos de problema. Y si al respirar se pone realmente difícil o el dolor se pone mas intenso, no malgasta tiempo. Marque el  911 o váyase a la sala de emergencia.

Las pruebas tales como radiografías torácicas, el pulmón escudriña, ultrasonidos de corazón, y el desaguar de un pedacito diminuto del líquido del pulmón para examinar bajo un microscopio puede ser hecho para ayudar a resolver lo que esta pasando.

Para la mayoría de las personas con lupus, el problema es que la enfermedad, que causa inflamación a través del cuerpo, se inflama también el foro alrededor de los pulmones. Llamado pleuritis, esta inflamación puede causar agudo, dolor de pecho que apuñala. Puede venir y irse con el tiempo.

Las personas con lupus son más probables que personas sin la enfermedad para desarrollar un problema grave y urgente en el que un coágulo de sangre viaja a los pulmones. Típicamente, el coágulo se desarrolla en la pierna, donde causa el calor, hinchazones, el dolor, y la rojez, y entonces viaje por la sangre al pulmón. Eso puede parar la habilidad de respirar, y se llama un embolismo pulmonar que puede suceder bien rápido, y causa un largo daño.

Así que en su próxima visita, hable con su médico acerca de su riesgo personal para problemas pulmonares, y los pasos que usted puede tomar para mantener los pulmones lo mas sano posible, tal como ejercicios de respirar profundamente y mantener los pulmones fuertes.

El médico puede preguntar, si usted fuma—porque los estudios muestran que en primer lugar, fumar no sólo puede aumentar el resiego de obtener lupus, pero también hace que las infecciones en los pulmones (y en otras partes del cuerpo) es más probable que se desarrollen. Al fumar puede también causar problemas peligrosos en el corazón y los riñones Y reducir la habilidad del cuerpo para curarse.

Respire fácil – Muchos problemas causados por lupus en los pulmones pueden ser controlados o pueden ser parados si usted concoe los señales de peligro. Así que empieza conocer su cuerpo y su respiración, dígale a su médico acerca de cualquier signo o síntomas que usted note, y actúa rápidamente si usted nota algún cambio en la forma que se siente al respirar.

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Mayo/Junio 2007
La Fatiga de Lupus

La fatiga de lupus no puede ser ignorada. Es mucho más que solamente sentirse cansada. Puede hacer que saliendo de cama por la mañana parece como subir una montaña. Las tareas ordinarias, haciendo la cena o limpiando la ropa, pueden parecer imposibles.

La fatiga es un síntoma que otros no pueden ver, que significa que ellos no pueden entender que mal usted se siente. Lo más peor es que usted puede sentirse que por más descanso que tomes, la fatiga nunca se irá.

Si usted tiene esta clase de fatiga, hable con su médico para averiguar si hay una causa exacta, y si puede ser tratado. Lo qué usted come, su rutina de ejercicios, y su habilidad de enfrentarse con el énfasis son todas las cosas que pueden empeorarse—o reducir—la fatiga. Con lupus, las condiciones médicas tal como inflamación crónica, la anemia (un desorden de sangre), y ciertas medicinas hacen que la fatiga se empeore.

Su enfermera o el médico sugerirán maneras para mejorar como manejar la fatiga. Y aquí están algunos consejos extra de nosotros. Llámenos si usted tiene cualquier pregunta.

Consiga Descanso
El sueño es crucial para una persona con lupus. Proponerse dormir 10 horas una noche, y vea si usted se siente mejor. Una siesta de 15 minutos durante el día puede ayudar también, pero las siestas más largas le pueden hacer sentir lenta cuando usted se despierte, y puede hacer más duro dormir de noche.

¡Ejercicio!
Parece el contrario sería verdad, pero el ejercicio que consigue los músculos que se muevan y le hace sudar puede disminuir realmente la fatiga. Los estudios muestran que personas con lupus que ejercita a menudo se sienten más energéticas así como más optimistas y felices acerca de la vida. Los músculos y los huesos más fuertes son un beneficio agregado.

El Trabajo Puede Trabajar Para Usted
Si usted esta acostumbrada a trabajar muchas horas, o levantándose temprano para trabajar, usted puede necesitar que cambies su horario. La fatiga puede ser peor en el principio y el fin del día, así que piensa acerca de trabajar a medio tiempo, o entrando mas tarde y saliendo mas tarde en el día. Si es posible, una combinación de corta interrupción en el día de su trabajo antes que tomando una hora del almuerzo larga.

Más Fácil en Casa
Hable con su esposo/a, los niños, o el compañero de cuarto acerca de compartir las tareas alrededor de la casa, pero tantole trabajos que no añaden a su fatiga.

Mantengas tu Ritmo
En el comienzo de cada semana, haga un horario para estar segura que usted tendrá un equilibrio del descanso y la actividad. Cada mañana, repasa lo que usted tiene para hacer para el día. Si usted piensa que va estar cansada, tratas de reprogramar.

De-énfasis
El énfasis lo hace aún más duro para su cuerpo para curarse. Los aliviadores del énfasis tal como el masaje, el yoga, y la acupuntura pueden reducir la fatiga en algunas personas con lupus.

Alcance Fuera
Sintiéndose sola o deprimida puede hacer la fatiga de lupus todavía peor. Comuníquese con sus amigos y su esposo/a. Los estudios han mostrado que personas con lupus que se comunica bien con su esposo, se sienten en control y bien acerca de sí mismos, son menos probables de sentir fatiga. Si usted necesita ayuda a encontrar nuevas maneras para hablar con su esposo o amigos y familia, llama a la Cooperativa. Una coordinadora de alcance le puede ayudar en muchas maneras.

Al Comienzo

Marzo/Abril 2007:
El Lupus y Sus Riñones

Como usted puede saber, tener lupus "sistémico" significa que la enfermedad puede dañar cualquier órgano o tejido de su cuerpo – desde el corazón hasta el cerebro, las articulaciones y la piel. Pero ciertas partes del cuerpo tienen mayores probabilidades de sufrir daños, y los riñones se encuentran entre ellos.

En una de cada tres personas con lupus, el sistema inmunológico ataca los riñones y causa más problemas que en cualquier otra parte de esta enfermedad crónica – quizás, a que estos órganos en forma de fríjol son vitales, aunque no los vea ni lo sienta trabajar.

Los riñones son del tamaño del puño de su mano y se encuentran en la parte baja de la espalda. Su función principal es  trabajar fuerte para mantener el equilibrio de los líquidos del cuerpo justo en los niveles adecuados, retirando los desechos y el exceso de agua de la sangre y eliminándolos en forma de orina. Los riñones también ayudan a controlar el nivel de las hormonas y la cantidad de presión en los vasos sanguíneos.

Si el lupus ataca los riñones y les impide hacer su funcionamiento, las toxinas comienzan a acumularse peligrosamente en la sangre y usted puede enfermar gravemente.

Algunas personas en esta situación deben someterse a "diálisis renal" para que una máquina haga el trabajo que los riñones han dejado de hacer. En otros casos, es necesario poner el riñón de otra persona – transplante renal – en el cuerpo para sustituir el que ha dejado de funcionar.  

Sin embargo, es mucho mejor anticipar los problemas, antes de que comiencen las complicaciones y los gastos costosos que requieren. Algunas personas tienen signos de que algo anda mal con sus riñones. Por ejemplo, orinan con mucha frecuencia o orinan menos de lo normal, cansancio y mucha picazón. Ellos pueden perder su apetito, vomitar mucho, sentir dolor en la parte baja de la espalda, tener hinchazón en sus  manos o pies e, incluso, perder la sensibilidad en esas partes del cuerpo. Si le ocurre cualquiera de estas cosas, informe de inmediato a su médico.

Sin embargo, muchas personas no se sienten mal aunque los riñones estén siendo atacados. Por esta razón, es importante que todas las personas con lupus se hagan revisar los riñones con regularidad mediante análisis de sangre y orina. Si el médico detecta algún problema, puede hacer una pequeña operación para extraer un minúsculo fragmento del riñón y observarlo bajo el microscopio. Esto se conoce como biopsia renal.

Si usted tiene problemas renales causados por el lupus o no tiene problema, es buena idea mantenerse lo más saludables que usted pueda, consumiendo poca sal (menos de 3 gramos de sodio al día), disminuir el estrés en su vida y mantener la presión arterial bajo control. En general, si se toman las medidas de atención médica adecuadas, el riñón y demás aparatos y sistemas seguirán funcionando en las personas con lupus.

Al Comienzo

Enero/Febrero 2007:
Su Médico, Su Socio en la Salud

El lupus es una enfermedad que dura toda la vida. Puede calmarse  y entrar en remisión, pero nunca se va por bueno. Para lidiar con esta incertidumbre y todos los problemas de la salud que pueden suceder cuando usted tiene lupus, vale usar tiempo y esfuerzo para formar una relación lo mas fuerte y positiva posible—una asociación—con las personas que la estarán tratando a usted.

Aquí están algunas sugerencias para mejorar su asociación con su doctor—reumatólogo, cardiólogo, dermatólogo—mientras que usted se prepara para su próxima visita.

Llegue a tiempo
Cuando usted llega a tiempo a su visita, le muestra a su médico que usted valora su tiempo y su consejo. También le da a usted el tiempo que realmente necesita—y merece!—para ser completamente tratada y decirle cualquiera problema que usted tiene acerca de su enfermedad.

Sea informado
Aprenda lo mas posible que pueda acerca de lupus. Sitios en el Internet como www.LupusNY.org ofrecen reciente información para ayudarle entender la enfermedad mejor.  Haciendo esto también le muestra a su médico que usted esta interesado en su salud y que puede hablar acerca de avances en tratamientos y lo que ellos significan para usted.

Comunicación es el foco
Concéntrese en hablar claramente, haciendo preguntas y verdaderamente escuchando. Pregúntele cuándo puede contactarlo mejor entre citas. ¿Debe llamar usted a la oficina? ¿Está bien mandar un correo electrónico? Y sea abierto y honesto. Usted debe de sentirse cómodo en decirle a su médico acerca de cualquier cambio en su vida, porque muchas cosas diarias, como el énfasis o aún falta del sueño o cambio de su dieta puede aumentar su riesgo para tener un estallo de lupus.

Mantenga el vestigio
Entre su visita de doctor, observe cómo usted se siente y escriba una lista de preguntas para preguntar en su próxima cita. Durante su visita, tome notas y este seguro que usted entiende las instrucciones de la prescripción y la dosis. Si usted lo encuentra difícil tomar notas o usted se siente perdido, pregúntele si usted puede grabar la visita para que usted pueda volver a poner las instrucciones y el consejo cuando usted llege a casa.

Los asuntos de familia
Pídale a un miembro de su familia o a un amigo que le acompañe a su próxima visita de médico. Ellos pueden tomar notas, hacer preguntas o mencionas las cosas que usted quizás no pensó. Y igualmente importante: su médico podrá conocer a las personas en su sistema de apoyo.

Sea una cara conocida
Su médico tiene un personal de enfermeros, ayudantes, y más que lo cuidan en su cita. Haga el esfuerzo de decirle hola y desarrollar una relación con ellos. Ellos son los que planifican las citas, ordenan las prescripciones, y generalmente mantienen los asuntos del médico. Y su médico probablemente advertirá que usted toma el tiempo de ser extra respetuoso y cortés con su personal.

Obtenga una segunda opinión
Si usted esta infeliz con su relación de médico-paciente, dígaselo a su médico. Vea si él tiene ideas en lo que usted puede hacer para hacerlo trabajar mejor. Si las cosas no mejoran, contacte al Cooperativo Lupus de Nueva York para una referencia a otro médico.

Al Comienzo

Noviembre/Deciembre 2006:
¿Por Qué Debe Tener Usted Interés en Ensayos Clínicos?

Si usted o un ser quierdo tiene lupus, usted sabe la necesidad de las drogas nuevas para el lupus. Hay investigadores, los médicos, las compañías de drogas, y otros que trabajan en esto. Para probar si ellos han identificado una droga que es segura y trabaja bien, ellos corren lo que se llama un "ensayo clínico," en cuál personas con lupus la prueban.

¿Por qué tomar parte de un ensayo clínico?
Una persona matriculada en un ensayo clínico sale generalmente con varias cosas positivas de la experiencia, Tal como el cuidado de los médicos y las enfermeras expertas que ayudan a correr el ensayo clinico, y una oportunidad de probar un nuevo tratamiento antes que este disponible.

Muchas personas que toman parte de un ensayo clínico dicen también que les hacen sienterse realmente bien en ayudar a otros dando investigadores una oportunidad de aprender más. Sin suficientes personas en ensayos clínicos, es muy improbable que nuevas y mejores drogas y maneras de prevenir y cuidar de lupus vendrá.

¿Quién puede tomar parte en un ensayo clínico?
Los ensayos clínicos tienen muy cuidadosamente escrito pautas acerca de quien puede participar. Es posible que hagan reglas acerca de cosas como la edad, la severidad del lupus, la historia del tratamiento, y la presencia de otras condiciones de la salud. El propósito de estas reglas es para permitir que los investigadores contesten eficientemente y seguramente las preguntas que el ensayo clínico esta diseñado para contestar. Hay también reglas estrictas para proteger la salud y la privacidad de las personas en un ensayo clínico.

¿Hay diferentes tipos de ensayos clínicos para el lupus?
Hay varios, cada uno con un propósito generalmente diferente.

• Ensayos clínicos de Tratamiento prueban nuevos tratamientos o nuevas combinaciones de drogas.
• Ensayos clínicos de Prevención buscan mejores maneras de prevenir un brote de lupus o parar la enfermedad de desarrollarse en personas que nunca lo han tenido. Todos tipos de cosas—las medicinas, las vitaminas, las vacunas, los minerales, los cambios de vida—son probados en estas clases de ensayos.
• Ensayos clínicos de Diagnósticos y ensayos clínicos de "Medios de Detección" se proponen encontrar mejores pruebas para diagnosticar o detectar (o los brotes) el daño antes que haga danos severos.
• Ensayos clínicos de Calidad de Vida busca para mejorar la comodidad y la calidad de vida para personas con lupus.

¿Qué sucede en un ensayo clínico?
Esto depende en el tipo de ensayo clínico. Un ensayo de tratamiento que prueba una nueva droga se hace en etapas, por ejemplo, con muchos estudios para la seguridad y la eficacia hechas en laboratorios y en animales antes que las personas son implicadas en cualquier manera. Todos ensayos clínicos de tratamiento pasan por un "Fases" de pequeñas a grandes números de personas implicadas.

¿Qué sucede a una persona en un ensayo clínico?
En el principio de un ensayo clínico, un equipo que incluye los médicos, las enfermeras, y los trabajadores socials verifican la posición de la salud de la persona y les dan instrucciones en que estar involucrado en participar. El equipo mira al participante con cuidado durante el ensayo clínico, y permanece en contacto después que el ensayo se termina.

¿Qué riesgos son implicados?
Por ley, el equipo necesita explicar los resultados posibles a los participantes. El tratamiento a lo mejor no trabaje bien, por ejemplo, o puede causar efectos desagradables o aún graves efectos secundarios. La participación puede requerir también muchos viajes al sitio del estudio, permanecer en el hospital, o más tratamientos.

¿Cómo puede encontrar usted un ensayo clínico?

• Pregunta a su médico o llama el hospital en su área
• Visita el sitio Web de la Fundación para una lista
• Cheque listas en línea en www.clinicaltrials.gov o www.centerwatch.com

Al Comienzo

Septiembre/Octubre 2006:
Tiendo Cuidado de los Brotes de Lupus

Una de las mayores frustraciones y cosas espantosas acerca del lupus es cuán imprevisible puede ser. Los síntomas pueden venir e irse, y a menudo es difícil saber cuando y cómo el lupus va atacar. Cuándo la enfermedad se empeora y los síntomas se desarrollan, esto se llama un brote.

Todos con lupus tienen una experiencia diferente. Nadie—ni su médico—le puede decir lo que va a suceder. Las buenas noticias son que hay muchas cosas que usted puede controlar para ayudar desminuir los brotes.

Siga el Plan: Es importante mantener el plan de la prevención y el tratamiento que su Reumatólogo a creado para usted. Tome las medicinas regularmente y con cuidado y habla con su médico o el farmacéutico acerca de medicinas que debes evitar que puedan causar un brote.

Cuidándose a si mismo: Fuera de la oficina de su doctor y el hospital, usted está en control. Descanse lo mas que puedas, come bien, no fume, y haga ejercicios—éstos son claves para estar mas saludable.

Relájese: ¡El estrés es una causa mayor de los brotes, pero tiendo una enfermedad crónica es estresante! Así que tome tiempo para usted mismo. Trate de controlar el estrés con yoga y ejercicios de respiración profunda. Esté seguro no hacer demasiado en el trabajo ni en la casa.

Quédese afuera del Sol: ¡Las cremas de protección, los sombreros y las gafas del sol son cruciales! Mantengas fuera del sol, y planee sus actividades al aire libre para más tarde durante el día.

Note que los brotes pueden ser causados también por: una infección, una herida o cirugía, el embarazo o después del parto, parando de repente las medicinas de lupus, vacunaciones, y las reacciones alérgicas de las cremas para la piel, el tinte para el pelo y maquillaje.

Con el tiempo, usted va tener mas conocimiento de su cuerpo que usted va ha saber lo que le causa un brote y cuando uno va a venir. Algunas señales de alerta comunes se sienten son sintiendo se más cansado que usual, la fiebre, el aumento de dolor, los sarpullidos, dolor en el estómago, el dolor de cabeza, o los mareos. Si usted presienta que algo está mal, llama su doctor. El o ella pueden ayudar a controlar la seriedad de un brote.

¡Previniendo los brotes ayuda también a prevenir el daño en su cuerpo, manteniendo su cuerpo fuerte y mejor para luchar contra la enfermedad—esto puede significar menos brotes en el futuro!

¡Pregúntale a La Cooperativa!

Estimada La Cooperativa,
Yo no le he dicho a mi empleador que tengo lupus. Tengo miedo que pueda tener un brote malo y ellos no lo entenderán cuando necesito tiempo del trabajo. ¿Qué debo yo hacer?

La Cooperativa Dice:
Es una opción personal en cuanto a decirle a su empleador que usted tiene lupus. Una cosa es segura: usted no puede ser despedida si usted se lo dice. Mientras algunas personas escogen mantenerlo en secreto, hay otros que necesitan ser abiertos y honestos con sus colegas y su empleador acerca de lo que ellos están pasando.

Si usted decide decírselo a su supervisores acerca de su lupus, este claro que usted no le esta pediendo un tratamiento especial. Ayúdelos entender que usted vive con una enfermedad difícil e insegura y que usted espera tener su apoyo si le da un brote.

Las Cooperativas de Lupus pueden ayudar a educar a los empleados acerca de lupus y les dan información acerca de sus derechos en el lugar del trabajo.

Al Comienzo

Julio/Agosto 2006:
Lupus Y el Osteoporosis en los Huesos

Aquí está algunas noticias que le pueden sorprender: todas personas con lupus—jóvenes, envejecíentes, femenino, masculino—están en riesgo que sus huesos se disminuyen o sea fácil de fracturarse, una condición llamada osteoporosis.

La mayoría de las personas piensan que el osteoporosis es un problema para mujeres mayores. Pero "osteoporosis secundaria" puede desarrollarse en personas de todas las edades que toman medicamentos de lupus como prednisona, un corticoesteroide (esteroides).

Mientras esteroides ayudan a controlar el sistema inmunológico, ellos debilitan también los huesos robándole las células de oxígeno y previniendo que el cuerpo absorbe calcio para fortalecer los huesos. Tomando esteroides aunque se por solo tres a seis meses levanta el riesgo para el osteoporosis, y las investigaciones demuestran que uno de cada tres personas que toma la droga por un año o más eventualmente se fractura un hueso.

Pero teniendo solamente lupus, aún sin tomar esteroides, también aumenta las posibilidades que los huesos se pongan frágiles o se fracturen. Con lupus, la inflamación de los vasos sanguíneos puede bloquear el riego sanguíneo a las células del hueso, debilitando los. El dolor y la fatiga de lupus pueden evitar que una persona pueda caminar y hacer otras actividades que ayudan a mantener los huesos fuertes.

Aún en la adolescencia y entre las edades de los veinte, las mujeres con lupus necesitan estar muy atentas de la amenaza a sus huesos. La mitad de las mujeres con lupus que se fracturan un hueso son más jóvenes que la edad de 50 anos.

Las mujeres menopáusicas deben hablar con sus médicos acerca de las drogas que pueden desviar los efectos de esteroides y la amenaza de osteoporosis. La mayoría de las drogas no se recomiendan para mujeres más jóvenes porque pueden causar problemas durante el embarazo; sin embargo, hay algunas opciones para hombres en peligro. Todos deben preguntarle a su médico acerca de pruebas de densidad del hueso, que pueden marcar las debilidades en los huesos antes que suceda una fractura y ayude a recetar algunos tratamientos.

Los pasos para prevenir osteoporosis:

• Come alimentos ricos en calcio como el yogur, el queso y la leche
• Tome suplementos de calcio y vitamina D
• Aumente el ejercicio como caminar para prevenir el aumento de peso
• Evita alcohol y pare de fumar
• Si es posible, baje su dosis de esteroides

¡Pregúntale a La Cooperativa!

Querida La Cooperativa,
¿Cuál es el mejor ejercicio para persona con lupus?

La Cooperativa Dice:
El lupus lo puede hacer sentir imposible para ejercitar. Pero demasiado tiempo sin hacer alguna clase de ejercicio puede causar la debilidad y rigidez de los músculos, así como el aumento de peso y muchas otros problemas. ¿Mi respuesta? Obtenga los pies mojados.

Natación al igual que aeróbicos en el agua y ejercicios de bajo-impacto son perfecto para personas que sufren de dolor en los músculos. También el agua tibia ayuda aumenta el riego sanguíneo y alivia la tensión en las coyunturas. Además, es más fácil mantener el corazón activo en agua. ¿La desventaja? Las actividades del agua no fortalece los huesos, así que este segura de combinar otras clases de ejercicios como subir escaleras o bailar.

Si usted no sabe nadar, tratar aeróbicos de agua, que sucede parándose en el fin superficial de la piscina usando dispositivos de flotación. Trate de coger una clase con un instructor certificado en su YMCA local o un centro de recreación que tenga una piscina interior, que le dará sombra del sol y mantendrá el agua en una temperatura tibia agradable todo el año.

Al Comienzo

Mayo/Junio 2006:
¿Puede el Lupus afectar el Cerebro?

SI. En algunas personas, el lupus puede ser difícil para pensar claramente o para recordarse las cosas bien. Puede cambiar aún la conducta de la persona. Porque estos síntomas "invisible" tienden a venir e ir se, y puede ser muy difícil de reconocer si ellos son causados por lupus o por otros problemas. Los amigos, la familia, y los colegas pueden también tener dificultad en entiendo lo que esta sucediendo.

¿Cómo Puedo Yo Saber?
Puede sorprender a las personas de saber que el lupus afecta el cerebro. Hable con su médico acerca de las señales y síntomas del envolvimiento del cerebro: los dolores de cabeza; el mareo; los ataques; el golpe; los problemas con la memoria; los problemas con la visión; la depresión (la tristeza profunda, desesperanza, la pérdida del placer); la manía; la esquizofrenia; y la psicosis (los engaños, la paranoia, las alucinaciones)

Además de un examen físico y una consulta con el doctor, múltiples pruebas del laboratorio se pueden necesitar para saber lo que esta pasando. Otras causas posibles de cambios del cerebro, tal como las infecciones, los desórdenes de drogas y desordenes no relacionado con lupus, necesitan ser considerados también.

¿Es Común?
La mitad de las personas con lupus experiencia disfunción cognoscitiva. Los señales de esto son confusión, los problemas de concentran o dificultad recordándose de las cosas, y el problema de compartir los pensamientos.

Uno de cinco personas con lupus tiene los dolores de cabeza, el mareo, la pérdida de la memoria, el golpe, o los cambios del humor que resultan en cambios en el cerebro o la médula espinal. Estas personas tienen lupus sistémico nervioso central.

Muchas personas con lupus sufren de dolores de cabeza severos.

Casi 1 en 10 personas con lupus desarrolla coágulos de sangre resultado del síndrome de antiphospholipid (APS), que puede llevar al golpe. Otros problemas graves incluyen los ataques, la coma, la inflamación de los vasos sanguíneos en la médula espinal o el cerebro, y la parálisis.

¿Cómo se Trata Y Que yo Puedo Hacer?
El efecto que el lupus tiene en el cerebro puede recorrer de daños pequeños o severamente. Un médico puede recomendar una combinación de tratamientos que incluyen anti-inflamatorios y medicinas anti-malariales, medicinas para disminuir los coágulos de sangre, las drogas para aliviar el cansancio y la depresión, y consejería.

A menudo los síntomas de lupus en el cerebro no se pueden ver ni sentir por otros. Esto puede ser muy frustrante para usted y para ellos. Deja le saber a los amigos y la familia cómo el apoyo emocional y animo de ayudas en estos tiempos.

¡Pregunte apenas La Cooperativa!

La Cooperativa Dice:
El término "neblina del cerebro describe esos momentos cuando usted no puede pensar claramente ni sabes donde usted esta o lo que usted esta haciendo. Es un problema común para personas con lupus, pero hay trucos llamados ayudas con la memoria que pueden mantenerte en tarea. Usted puede probablemente pensar en sus propias maneras en adicional de los ejemplos siguientes:

• Poner etiquetas en las gavetas, los gabinetes y los armarios alrededor de su casa para hacerle más fácil de encontrar las cosas una vez usted los ha guardado.
• Coloque notas con recordatorios en los lugares que usted estará seguro de verlos, tal como en su puerta y en su carro.
• Organice y simplifique su hogar y el área del trabajo y mantenga un horario de eventos y citas cerca.
• Ponga su despertador del reloj para cuando usted necesita tomar sus medicinas.
• Deje mensajes de recordatorios para usted mismo en celular o en la maquina de grabadora en su casa.
• Finalmente, cuando usted se esta sintiendo que la neblina del cerebro viene, trate de coger respiros profundos y relajante—sabiendo que ha venido e ido muchos veces antes.

Al Comienzo

Marzo/Abril 2006:
Esteroide y Aumentando Peso

¿Por que las personas con lupus necesitan velar lo que ellos comen?
Muchas personas con lupus toman prednisona, un corticoesteroides (esteroide) que calma el sistema inmunológico del cuerpo, cual esta hiperactivo en el lupus. Esta medicina es muy poderosa y ha ayudado a millones de personas con lupus. Reduce inflamación y disminuye muchos de los dolores de la enfermedad, incluyendo dolor y agarrotamiento en los músculos y coyunturas. Pero prednisona viene también con algunos malos efectos secundarios, cómo una hambre intenso y la retención de líquido que pueden hacer la cara y otras partes del cuerpo parecerse hinchado.

Prednisona causa aumento de apetito cual dirige las personas a comer más de lo que su cuerpo realmente necesita y aumentan de peso. Además, prednisona cambia adonde la grasa se almacena en el cuerpo—en los brazos y piernas a alrededor de la cara, de la nuca, y del estómago. Prednisona es lo que causa la apariencia redondeada "cara de luna" de muchas personas con lupus.

El aumento de peso es a menudo el efecto mas temido de la prednisona. Casi todas la persona que toman la medicina tendrán algunos efectos secundarios, pero la cantidad varóan, y depende también de qué dosis de prednisona es tomado.

¿Puede los cambios de una dieta ayudar parar otros efectos secundarios de la prednisona?
Los cambios sencillos de lo que una persona come puede ayudar por lo menos a disminuir muchos de los efectos secundarios. Los esteroides pueden causar la hipertensión, el nivel alto de la azúcar en la sangre, el colesterol alto, y la osteoporosis (huesos frágiles). Puede hacer también los síntomas de la diabetes peores. Un médico o el dietista le pueden dar diferentes maneras para cambiar su dieta.

¿Qué puedo yo hacer para controlar mi aumento de peso?

El primer paso deberá hacer un plan de comidas saludables. Aquí están algunas cosas para tener en mente:

• Planea comidas adelantada
• El Límite que sirve el tamaño
• La Bebida mucha agua
• Obtiene la abundancia de calcio de la leche magro, el yogur y el queso
• Come comidas más pequeñas 3-5 veces un día
• Evita las tentaciones

IMPORTANTE: Prednisone se debe tomar exactamente como prescrito por su médico. Si usted para de tomar su dosis prescrita, usted podría estar en riesgo para problemas muy graves de salud.

¡Pregúntale a La Cooperativa!

Estimada La Cooperativa,
Entre los efectos secundarios de los medicamentos y los brotes de lupus, mi cuerpo ha pasado por mucho. Algunos días me miro en el espejo y ni me reconozco. ¿Qué puedo yo hacer?

La Cooperativa Dice:
El aumento de peso, hinchazón, y visitas al su doctor—no es unas sorpresa que el lupus puede hacerte sentiré poco atractiva. Afortunadamente, la mayor parte de los cambios físicos se invierten durante remisión y/o cuando la dosis de la medicina se baja. Pero para muchas personas, el proceso puede causar daño a su amor propio.

Hay muchas maneras de obtener su confianza en sí mismo. Para de pensar en sus limitaciones. El ejercicio lo puede ayudar a sentirse mejor acerca de su cuerpo, aunque no pueda ser "perfecto." Todos deben ser capaces de hacer algún nivel del ejercicio, basado sobre cuán bien ellos se sienten.

También, cogiendo tiempo aparte en su día para hacer lo que le hace usted sentirse bien. Podría hacer poniéndote maquillaje y haciendo se el pelo por la mañana, meditando después del trabajo o tomándose un baño tibio antes de irse a dormir. ¡La meta principal es sintiéndose feliz y cómoda con usted mismo!

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Enero/Febrero 2006:
Lo Que Usted Necesitad Saber Sobre Medicare Parte D

Medicare Parte D empieza el 1 de enero de 2006
Si usted obtiene ayuda en pagando sus medicinas por Medicare o una combinación de Medicaid con Medicare (doble-elegibles) su cubierta va estar por un sistema diferente—llamado Medicare Parte D—empezando el 1 de enero de 2006.

Medicare Parte D es todavía un programa del gobierno, pero le incite a escoger uno de numerosos planes de seguros para cubrir sus Medicinas.

Como una persona con una enfermedad crónica, usted probablemente toma muchas medicinas diferente. Su meta es escoger una compañía que lista todas (o la mayoría) de su medicinas y que este en el formulario (la lista de droga), y que lo vendan a un buen precio. Usted también debe de asegurarse que el plan que escojas distribuirá las drogas por una farmacia que es conveniente a usted.

Medicare Parte D es difícil y bien confundido para muchas personas. La Fundación de Lupus de S.L. E y sus programas pueden ayudar a entenderlo y guiarlo por algunas decisiones importantes que usted tiene que hacer.

Puntos Importantes
-Todos que tengan Medicare pueden obtener un plan de seguro para sus medicinas. Nadie puede ser negado por un plan de seguro por razones de salud o nivel de ingresos. Si usted tiene Medicare o Medicad con Medicare, cubierta de medicina estará disponible por Medicare Pare D comenzando el 1 de enero.

-El programa es voluntario para personas que solamente tiene Medicare. Usted puede tener un buen plan de seguro por otro lado, por ejemplo, si usted no tiene un plan de seguro que le cubre sus medicinas y usted se matricula con Parte D después de la fecha tope del 15 de mayo de 2006, usted será cargado una mensualidad de prima más alto.

-Los doble-elegibles están requerido a recibir una cubierta por parte de Medicare Parte D (Medicad no va cubre sus medicinas) y va a ser automáticamente inscribido en un plan empezando el 1 de enero. Usted puede cambiar de plan en cualquier momento.

-Hay diferente planes de Medicare Parte D que cubra las medicinas. Para obtener el segura, usted debe matricularse en uno de los plane aprobado por Medicare. Las Cooperativas de Lupus los puede ayudar a escoger el plan correcto para usted.

-Es importante que compares los planes de seguros. Cada plan escoge cuales son las medicinas que van a pagar (el formulario), cuáles farmacias trabajarán con ellos y cuánto le van a cobrar (mensual o por la prescripción). Escoja uno que va con sus necesidades.

-Algunas personas son elegible para una ayuda adicional. Si usted tiene un ingresos limitado, usted puede solicitar ayuda por la Administración de Seguro social en www.ssa.gov o llamando 1-800-772-1213.

El Fin de las Tarjetas de Descuento de Medicina
Las Tarjeta de Descuento de Medicina aprobado por Medicare fue ofrecida como un paso de transición para ayudar personas con Medicare a ahorra dinero en sus receta de medicina hasta el plan de su receta es disponible. Usted puede usar su tarjeta hasta 15 de mayo de 2006 o hasta que usted se inscriba en un plan de Medicare para sus receta de medicinas (cualquiera que ocurra primero).

Sepa Sus Opciones
-Mantengan todas las cartas y otras correspondencias que usted recibas de Medicare, Medicad y compañía de medicinas.

-Hagan una lista de todas sus medicinas que usted toma, que frecuente usted la toma, cual el dosis que tomas, y el costo (escriba la medicina que es genérico y la que es de marca)

-Pregúntale a la farmacia que usted usa que plan de medicina ellos están aceptando empezando en enero 2006.

Información para acceso de plan vaya a www.medicare.gov, o llamando a 1-800-633-4227

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Noviembre/Deciembre 2005:
Cuidar de Alguien con Lupus

¿Es usted un cuidador para alguien con lupus—un esposo(a), un pariente, un niño o un amigo(a)? Como usted sabrá, el lupus en una batalla para toda la vida repleta de luchas, desafíos y periodos de imprevisible brotes. La incertidumbre de la enfermedad puede afectar su vida apenas tanto como hace la vida de la persona que vive con lupus.

Como un cuidador, puede ver tiempos cuando usted necesita hacer sacrificios personales, colocando la necesita de otra persona arriba de la tuya. Esto dicho, usted siempre debe estar consciente de las necesidades de su propia salud también—para la mente y el cuerpo. Siga estos pasos positivos para enfrentar con los desafíos de lupus, para que usted pueda darle el mejor cuidado a su queridos—y usted mismo.

Aprenda acerca de lupus: Información es un instrumento poderoso. Lo puede ayudar a comunicarse mejor con los médicos. Aprenda lo que pueda de fuentes confiables. Mientras el Internet es un gran instrumento, siempre verifica sus fuentes para cerciorarse la información es exacta y reciente.

Pida ayuda: Usted no lo puede hacer todo. Si alguien le ofrece ayuda, un amigo, un miembro de la familia o una organización de apoyo como la Fundación de Lupus S. L. E., ¡Tome la ayuda!

Mire a su comunidad: Hay lugares y personas lista para ayudarle. Los centros de alcance de comunidad, como la Cooperativa de Lupus de Nueva York, puede ayudar en varias maneras, de la intervención crisis, referidos a doctores, y grupos de apoyo a materias educativas, a ayuda de derecho, y becas de emergencia.

Poner limites: Cada caso es diferente, pero es importante saber cuánto tiempo le puedas dar a la persona que usted cuida, y cuando usted necesita pensar acerca de otras personas o las organizaciones que pueden ayudar.

Disfrute de la vida: Manténgase en contacto con amigos y quédese involucrado con sus propios intereses. Si usted no tiene el tiempo de encontrarse con sus amigos, llámalo o mandarle un correo electrónico. Enloquece en la vida fuera del papel de cuidador.

Sobre todo, trata de apreciar el tiempo que usted gasta con la persona que usted cuida. Permanezca enfocado—encuentre las maneras de recordar por qué usted lo hace.

¡Pregúntale a La Cooperativa!

Estimada La Cooperativa,

Desde que mi esposa fue diagnosticada con lupus, he tenido dificultades en manejando los cambios en nuestra vida. ¿Cómo puedo ser mejor sustentador para ella mientras manejo con mis propios temores y dudas?

La Cooperativa Dice: Es difícil ver a alguien que usted ama enfermo(a), especialmente cuando usted no puede controlar el curso de su enfermedad. El lupus puede poner tensión en su matrimonio y la familia. Obteniendo las ideas equivocadas acerca de lupus (la persona es apenas perezosa o imaginando los síntomas) puede causar enojo y robar a la persona con lupus apoyo que necesitan.

La buena noticia es que si manejas el lupus con consideración, puede traerlos mas cerca. Aprendan todo lo que puedan acerca de lupus juntos. Haciendo esto llegaras a un entendimiento y una comunicación abierta, con más libertad para hablar acerca de sus sentimientos, esperanzas, temores, dudas, frustraciones—e incluso la culpa.

Enfocase en la persona, no la enfermedad. Su apoyo hace toda la diferencia.

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Septiembre/Octobre 2005:
Información Como Comer Sano para Personas con Lupus

Por favor regrese a nuestra pagina pronto. Esperamos agregar más información sobre lupus en español.

Los hábitos malos que comen pueden hacer más duro para su cuerpo para luchar lupus. Afortunadamente, los cambios sencillos en lo que usted come puede cambiar mucho las cosas en cómo usted se siente día al día y proteger su cuerpo—especialmente su corazón—del daño de lupus. ¿El primer paso es comer sano? Reduzca el Malo y coma más del Bueno .

El Malo

La Grasa: Alimentos fritos, las comidas rápidas, y los alimentos hechos con aceite y mantequilla son generalmente altos en grasa. Comer demasiado de estos alimentos puede aumentar su riesgo para el infarto y la diabetes. Trate hornear o asar alimentos a la parrilla, no friendo. Piense alimentos frescos, no comida rápida.

La Cafeína: Café, el té y la soda casi siempre tienen cafeína, que puede irritar el estómago y la mantiene despierta. Reduciendo la cafeína le da el estómago un descanso importante, especialmente si usted toma drogas de lupus que ya le molestan el estómago y puede dormir mejor.

La Sal: Usted tiene que disminuir la sal, especialmente si tiene la enfermedad de lupus en los riñones e alta presión.

El Alcohol: Mezclando el alcohol y droga (aún Tylenol) puede ser peligroso a su salud.

El Bueno

Las Frutas y Verduras: Estos son grandes fuentes de vitaminas, los minerales y la fibra. Ellos deben componer la mayoría de lo que usted come.

El Calcio y Vitamina D: Si usted toma corticosteroides para tratar lupus, usted está en el riesgo para la osteoporosis—una enfermedad que debilita los huesos. El yogur bajo en grasa, el quesos y la leche son ricos en calcio y la Vitamina D, que puede hacer los huesos más fuertes. También, bebiendo leche al tomar ciertas medicinas, usted puede evitar obteniendo un estómago irritable.

Los Granos Enteros y Trigo: Come más trigo y panes y los cereales integrales que son altos en fibra. Esto puede prevenir el estreñimiento y reducir su riesgo de enfermedad cardiaca.

Las Proteínas de bajo contenido de grasa: Pez, el pollo y los frijoles son mejores para usted que carne adiposas. Coma pez horneado o asado a la parrilla, como el salmón y el atún, eso es rico en aceite 3 omega corazón-sano.

El Agua: Bebe por lo menos 8 copas de agua al día. La abundancia potable de agua es buena para su cuerpo entero, de riñones a la piel, y lo puede ayudar a controlar el hambre.

¡Pregúntale a La Cooperativa!

Estimada La Cooperativa,

Me diagnosticaron con lupus. ¿Qué cambios de estilo de vida recomienda usted?

Está enferma puede ser muy difícil, pero usted puede y debe hacer las cosas que de hagan sentir mejor.

La Cooperativa Dice: Además de hábitos sanos básicos—comiendo bien, no fumando, permaneciendo activa—trate de quedarse afuera del sol y conservar su energía.

También, trate de cambiar su estilo de vida para reducir el énfasis, que se cree provocar estallos de lupus—haciendo su condición peor. Usted puede reducir horas en el trabajo o obtener amigos y a miembros de la familia para ayudar en las demandas en su vida. Trata de ser flexible. Si usted esta cansada, descanse. Si usted está en dolor, pare lo que usted hace. Sepa sus límites. El lupus no es una enfermedad fácil, pero se puede manejar, y usted puede continuar vivir una vida muy completa.

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Julio/Agosto 2005:
Combatiendo con la Depresión

Se siente inválida y desesperada, tiene dificultad durmiendo o no se puede concentrar - esos son algunos de los síntomas de la depresión , una enfermedad que es común entre las personas con lupus.

La lucha viviendo con lupus puede causar la depresión. También puede ser un efecto secundario de sus medicamentos o por el lupus en el celebro - hable con su doctor para estar mas segura(o).

La depresión afecta el cuerpo y el sentido del humor. Puede cambiar la manera de comer, dormir y hasta la forma que se siente y piensa. No es una señal de debilidad pero tampoco se cura sola. Sin tratamiento la depresión dura meses o años.

¿Cuál es la diferencia entre la depresión y sientendose infeliz? Una de la diferencia es que la tristeza puede venir e irse, pero la depresión se queda por más tiempo y puede causar serios problemas si no se trata.

La depresión puede ocurrir en diferentes formas. La pérdida de estima, dificultad divirtiéndose, frecuente dolores de cabeza, comiendo mucho o muy poco y falta de energía.

Si piensa que usted (u otra persona que usted conoce) sufre de la depresión, tome acción. Trate de asistir a un grupo de apoyo adonde hay otros que entiendan lo que le está ocurriendo. En algunos casos, su doctor puede sugerir un Psiquiatra quien puede darle medicamentos para pelear su depresión. Juntos, medicamentos y terapia, pueden hacer una gran diferencia en como usted si siente.

Como combatir la depresión:

• ¡Asista a un grupo de apoyo!
• Busque ayuda de su doctor/therapista
• Ejercicios
• Comer bien
• Quedarse involucrado en actividades
• Dejarle saber a otros que necesita ayuda
• Quedarse en una agenda y terminar su tarea
• Dejar de fumar
• Busque alegría en la vida

¿Pregúntale a La Cooperativa?

Estimada La Cooperativa,

Recientemente fui diagnosticada con lupus. ¿Cómo puedo compartir lo que me está pasando con mi familia?

La Cooperativa Dice: Reúne a su familia para que puedan aprender todo lo que puedan sobre lupus. El conocimiento de la enfermedad se guía al entendimiento. Su dolor puede afectar a miembros de su familia justo como le afecta a usted. En su próxima cita con su doctor invite a miembros de su familia. Anime la discusión sobre la enfermedad y deje que todos expresen sus sentimientos. Como usted, ellos también pueden estar confusos, perturbados, enojados, desanimados o asustados - estos son reacciones normales que no se deben ignorar.

Unos de los factores más importantes en como manejar la vida con lupus es el soporte de la familia. Compartiendo sus sentimientos y experiencias con cada uno de ellos es la clave en afrentar juntos esos obstáculos.

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Mayo/Junio 2005:
¿Es Lupus o Fibromialgia, o Los Dos?

Como Lupus, el desorden llamado Fibomialgia (FM) frecuentemente incluye dolor muscular, dolor en la coyuntura, fatiga y en su mayor parte ocurre en mujeres jóvenes de edades maternal. A veces se confunden con lupus, pero uno en cuatro personas con lupus puede también tener los síntomas parecidos a FM.

¿Cuáles son los síntomas de FM?
La perdida de sueño por largo plazo es generalmente conectado con FM. Persona con FM pueden también tener sensibilidad de dolor muscular, dolor abdominal, dolor de cabeza y entumecimiento y un hormiguero en las manos y pies. El dolor constante por más de tres meses y sensibilidad en muchas áreas del cuerpo, como el cuello, la espina dorsal, los hombros, y las caderas, usualmente puede llegar a un diagnostico de FM.

¿Como es diferente al Lupus?
El FM no causa inflamación, artritis, erupción en la piel, o daño a los tejidos, órganos y huesos como el lupus. Los medicamentos usualmente usado par el lupus tiene poca o ningún efectos en los síntomas de FM.

¿Por qué tengo que saber sobre FM?
La persona con lupus frecuentemente sufre de los síntomas de FM o pueden ser diagnosticados a tener FM. Si tiene FM, es importante saber que no es raro y no es una amenaza de vida y es manejable. Entre 3 y 6 millones de persona en los Estados Unidos tiene esta condición.

¿Cómo se trata?
El mejor tratamiento para FM es los ejercicios. Si piensas que estas muy cansada o tiene mucho dolor usted probamente se sentirá mejor cuando estas mas activa. Los ejercicios por la mañana y por la tarde le dan la energía para seguir el día y le ayudara dormir mejor por la noche. Natación, caminado, y montar en bicicleta puede ayudar fortalecer los músculos y reducir el dolor. Los doctores pueden recomendar una combinación de terapia física, ejercicios, relajación, y medicación para tratar FM.

¡Pregúntale a La Cooperativa!

Estimada La Cooperativa,

Yo empecé un nuevo tratamiento y parezco tener más síntomas que antes. ¿Son por los medicamentos o por mi enfermada?

La Cooperativa Dice: Para personas que se trata de Fibromialgia o lupus, es difícil de saber la diferencia entre los síntomas de la enfermada y los efectos secundarios de los medicamentos. Todas las drogas pueden tener efectos secundarios y algunas pueden ser incómodas.

Cuando le dan una nueva receta, pregúntale a farmacéutico o doctor por una lista de efectos secundarios y drogas interactivas. Mantenga una lista de todos sus medicamentos con la dosis y en cada sita enséñasela a su doctor. Después de empezar el medicamento, no tengas miedo hablar de todos los síntomas que usted esta teniendo con su doctor y si lo a tenido a menudo. Esta es la mejor manera para saber cuales síntomas son de la enfermada y cuales son de los tratamientos.

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