About Lupus

Las Razones para Participar en un Grupo de Apoyo de Lupus

Junio/Julio/Agosto 2008

Estar sinceramente "sostenido" es un sentimiento poderoso que muchas personas con lupus largan tener, y eso puede ayudar enormemente a lidiar con la emoción de la "montaña rusa" de la vida con esta crónica enfermedad.

Con los arribas y abajos y los estallos y los remisiones, lupus puede crear sentimientos arrolladuros de la pérdida y la falta del control. La ansiedad, la ira, la soledad y el aislamiento son comunes. Muchas personas con lupus dicen que ellos sienten que sus amigos, colegas, y sus seres queridos no los entienden.

Pero hay apoyo para todos con lupus—en forma de "grupos de apoyo" donde personas con la enfermedad se juntan en un tiempo regular cada semana o mes para hablar. Los grupos de apoyo suceden en hogares, los dispensarios, las oficinas,  las bibliotecas, las cafeterías, los hospitales, las instituciones religiosas y otros rincones callados en vecindarios a través de Nueva York y el país.

Coordinado típicamente por faciltadores profesionales, estos grupos seguros pueden dar a personas—inclusive usted mismo si usted decide tomar parte—muchas cosas.

  • Un sentimiento de conexión. La encontrandoce y hablando con otros que comprenden sus sentimientos lo ayudará luchar contra la soledad y el aislamiento, y puede aumentar su bienestar emocional y físico.
  • Habilidades para enfrentar. Consiga ideas para lidiar con lupus, preparece para los estallos, manejar las finanzas—y no para sobrevivir pero prosperar aún justo con lupus.
  • La estructura. La mayoría de los grupos de apoyo se encuentran con regularidad durante el año y pueden llegar a ser algo que usted espera y depende.
  • La motivación y esperanza. Sea inspirado para tomar un papel importante en su propio cuidado y el futuro que usted imagina para usted por compartiendo y escuchando a otros.
  • Información. Permanezca encima del último en la investigación, en los estudios clínicos, y en las posibilidades para nuevos medicamentos.
  • La amistad. Cuándo sucede, puede ayudar enormemente a normalizar los sentimientos y conciernes.

"El grupo de apoyo es una parte importante de mi vida. El grupo me favorece a no abandonar, especialmente durante un estallo. Yo me siento conectada y parte de un grupo que me entiende y me puedo relacionar con mis preocupaciones, frustraciones y mi bienestar emocional.
– Maria S

"He encontrado un lugar que me comprende. Somos como una familia…hermanas unidas junta para aliviar una a la otra y ayudarme a tratar con las complicaciones del lupus. Es un apoyo y la guía valiosa para mi vida".
– Robin R